Abertas inscrições para o VI Prêmio STRIVE, que apoia associações de pacientes de distrofia muscular de Duchenne

SOUTH PLAINFIELD, NJ., Março, 2020 - A PTC Therapeutics acaba de anunciar o lançamento da sexta edição do Programa Anual de Concessão de Prêmios STRIVE para distrofia muscular de Duchenne (DMD). O Prêmio STRIVE concede fundos para o desenvolvimento de projetos que contribuem significativamente para a comunidade de doenças raras.

O programa é aberto para entidades sem fins lucrativos de todo o mundo e baseado em um rigoroso processo seletivo em que todas as subscrições passam pela análise de um comitê externo independente. As inscrições estão abertas e o prazo vai até 30 de abril. As organizações interessadas podem acessar o formulário disponível aqui. Os vencedores serão anunciados no Dia Mundial de Conscientização sobre Duchenne (7 de setembro).

Desde seu lançamento, em 2015, o STRIVE apoiou 28 programas dedicados a melhorar a vida das pessoas afetadas pela DMD, mesmo nas localidades mais remotas do mundo, que facilitaram o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, ofereceram suporte emocional aos pacientes e seus familiares, e desenvolveram oportunidades de empoderamento pessoal e independência para as pessoas com Duchenne.

As entidades brasileiras também têm sido beneficiadas com a premiação nos últimos três anos. Na edição de 2019, a Associação de Mucopolissacaridose e Doenças Raras do Rio Grande do Norte (AMPS-RN) foi uma das vencedoras e, com isso, pode colocar em prática o projeto de inclusão por meio de atividades lúdicas com música e arte. “O prêmio foi utilizado para a compra de instrumentos, estruturação do espaço musical na sede e transporte para levar a música até as residências dos pacientes impossibilitados de sair de casa, entre outras coisas”, conta Andrea da Silva Motta Santos da Silva, presidente da AMPS-RN. “É contagiante ver a empolgação nos semblantes dos pacientes, interagindo com familiares, alimentando sonhos e voltando a ter objetivos de vida. Como um alimento da alma, a música está quebrando barreiras e preconceitos. Sem o STRIVE não teríamos realizado essa atividade”, completa.

Além da AMPS-RN, outras organizações brasileiras também foram contempladas nas edições anteriores, como a Associação Baiana de Distrofia Muscular (ABDM) e a Associação de Amigos e Portadores de Doenças Musculares (DONEM). Outros detalhes sobre todos os programas vencedores e um vídeo com alguns dos muitos extraordinários projetos que já foram apoiados pelo STRIVE nos últimos cinco anos podem ser acessados aqui.

“Depois de celebrar a marca de 5 anos de Prêmio STRIVE, em 2019, continuamos nos sentindo imensamente orgulhosos por ajudar organizações de pacientes de todo o mundo a oferecer suporte vital à comunidade Duchenne, dando vida a projetos novos e pioneiros”, diz Mary Frances Harmon, sênior vice-presidente e relações corporativas da PTC Therapeutics. “Sabemos que as organizações de apoio à comunidade Duchenne ainda têm muitas iniciativas inspiradoras e criativas. Estamos empolgados para ver as propostas que serão inscritas este ano”, finaliza.

Sobre distrofia muscular de Duchenne (DMD)

Principalmente afetando homens, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma disfunção genética rara e fatal que resulta no enfraquecimento progressivo dos músculos desde a primeira infância e que leva à morte prematura aos cerca de 20 anos de idade, devido a problemas cardíacos e respiratórios. É uma disfunção muscular progressiva causada pela perda da proteína funcional distrofina. A distrofina é fundamental para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo os músculos esquelético, diafragma e coração. Pacientes com Duchenne podem perder a habilidade de andar por volta dos 10 anos, seguido pela perda do uso dos braços. Consequentemente, os pacientes com Duchenne passam por complicações de tratamentos pulmonares, requerendo a necessidade de suporte de ventilação, e complicações cardíacas entre os 10 e 20 anos. Outras informações e recursos estão disponíveis em www.movimentoduchenne.com.br/

Sobre a PTC Therapeutics

A PTC é uma empresa biofarmacêutica global, orientada pela ciência, e focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de terapias para doenças raras. A PTC tem feito grandes investimentos em pesquisa e desenvolvimento, o que justifica um crescente pipeline de medicamentos transformadores, tendo como sua missão corporativa fornecer oportunidades terapêuticas aos pacientes que tenham uma necessidade médica não atendida. Para saber mais sobre a PTC, visite o site www.ptcbio.com e siga-nos no Facebook, Twitter em @PTCBio, and LinkedIn.