Transtorno do espectro autista, um tema pertinente a muitas famílias, que deve ser discutido

Criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2017, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado anualmente no início de abril (dia 2). Contudo, para muitas famílias brasileiras com crianças e adolescentes diagnosticados com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), a conscientização contra o preconceito e a favor do desenvolvimento acontecem o ano todo, diariamente. De acordo com os dados do Centro de Controle de Doenças e Prevenção (CDC), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje, no mundo, um caso a cada 110 pessoas. No Brasil, com mais de 210 milhões de habitantes, estima-se que existam, em média, dois milhões de autistas.

Essa é a causa e a luta da família de Alice, de apenas 3 anos e oito meses, diagnosticada com transtorno do espectro autista regressivo. “A Alice teve seu desenvolvimento como qualquer criança até os 13 meses de idade, mas depois disso passou a ter regressão e apresentar sintomas do transtorno. A busca pelo diagnóstico levou praticamente de um ano e meio, em diversas clínicas particulares, até que conseguimos obter o quadro final. Atualmente, o tratamento é feito pelos terapeutas da Care Plus”, conta Roberta Tunisi, de 37 anos, mãe da Alice, que dedica todo o seu tempo aos estímulos e tratamento da filha.

“Assim que o TEA é diagnosticado, o tratamento deve ser iniciado de imediato, pois, antes dos cinco anos, o cérebro é muito mais maleável e flexível, devido a neuroplasticidade, então habilidades sociais e de comunicação podem ser melhor desenvolvidas na criança”, comenta Melina Cury, coordenadora de psicologia da Care Plus.

Para Roberta, este tema (TEA) deveria estar em evidência o ano todo. Na data de conscientização em abril, muitas ações são feitas, mas falta frequência: “Precisamos informar toda a sociedade; afinal, muitas mães, como eu, lidam com crianças autistas o ano todo, todos os dias. Precisamos nos livrar da perfeição. Sei que existe um processo de aceitação, mas não temos que vestir a carapuça de vítima, nem ter peso por tratar da doença; pelo contrário, precisamos ser fortes, otimistas e nos libertar disso, vivendo felizes e proporcionando qualidade de vida aos nossos pequenos”.

O desafio de manter o tratamento em tempos de pandemia

Com a pandemia da Covid-19, 100% do tratamento da Alice passou a ser feito em casa, de modo remoto, por meio de consultas virtuais. “Diariamente nos conectamos, e as terapeutas vão conduzindo as medidas clínicas on-line, enquanto eu vou aplicando fisicamente todas as orientações e aquilo que precisa ser feito. Para não haver regressão da síndrome, é preciso realizar um estímulo de três horas diárias, no mínimo”, declara Roberta.

A família de Alice é beneficiária da Care Plus há dois anos. Segundo a mãe, antes usufruíam dos serviços de médicos particulares, mas o diferencial da Care Plus, com médicos seletivos e atenciosos, proporciona atualmente três tipos de terapias à Alice, que envolvem cinco profissionais ativos, duas supervisoras e psicólogas formadas em Análise do Comportamento.

Como o atual desenvolvimento de Alice assemelha-se ao de um bebê de 10 meses, os estímulos devem ser diários para manter e aprimorar as habilidades adquiridas. Para a mãe, é o tratamento que proporciona o sorriso da Alice: “Todos temos o sol e a sombra, mas nenhum deve ofuscar o outro. As pessoas precisam compreender isso. Me dedico muito e quero tocar o coração das pessoas e quebrar os estereótipos”.

Cada autista é diferente e precisa de cuidados específicos. Nesse sentido, ao estar no ambiente familiar, minimiza-se a mecanização de uma clínica médica. “Inserimos ainda mais personalização no tratamento, usando brinquedos que ela gosta, dentro dos ambientes que ela já tem contato e está habituada, sem causar estranhamentos. Sem contar que, quando há mudança de terapia, o processo de adaptação é bem demorado, lento, e tudo vira um ritual. E, como nós estamos aplicando as terapias em casa, personalizamos ainda mais o tratamento, o que tem fortalecido os nossos vínculos de confiança. Isso é muito gratificante. Há um ganho enorme por Alice ser tratada em casa, notamos que ela está muito mais participativa, mais confortável e se solta bem mais agora do que na clínica”, finaliza Roberta.