Instituto Roki acolhe e orienta mulheres que nasceram sem útero e canal vaginal

Conhecida no Brasil como Síndrome de Rokitansky - sobrenome de um dos médicos que a descreveu -, é um conjunto de sintomas e sinais congênitos, adquiridos durante o desenvolvimento do feto ainda dentro da barriga da mãe, que afetam o sistema reprodutivo feminino. Sem causa identificada, a síndrome faz com que vagina e útero não se desenvolvam completamente.

Meninas com Rokitansky têm a genitália externa normal. A parte que enxergamos, chamada vulva - que inclui clitóris, uretra (canal urinário), pequenos e grandes lábios, hímen e ânus -, é desenvolvida, assim como os ovários e as trompas de Falópio. A formação alterada ocorre apenas no útero e no canal vaginal. “Na maioria das vezes, o útero está ausente ou é minúsculo e o canal vaginal (caminho entre o útero e a vulva) é mais curto e mais estreito do que o habitual ou pode estar ausente”, explica a ginecologista Claudia Takano.

A idade mais comum para uma mulher ser diagnosticada com a Síndrome de Rokitansky - ou MRKH, como é conhecida internacionalmente, corresponde às iniciais de todos os médicos que descreveram a síndrome (Mayer, Rokitansky, Kuster e Hauser) -, é entre 13 e 19 anos de idade. “A identificação mais frequente ocorre na busca de atendimento médico porque a jovem não menstrua ou por ela ter dor e dificuldade na relação sexual. Algumas podem descobrir mais cedo ou mais tarde por outros motivos, tais como acidentes, perda urinária ou dores no baixo abdômen”, completa a especialista.

E foi justamente para orientar e acolher mulheres nesta situação e seus familiares, que o Instituto Roki foi criado no início de 2020 por Claudia Melotti, Isabella Barros e Luciana Leite. “Descobrir, entender e lidar com a Síndrome de Rokitansky, não é fácil em nenhuma idade. Sonhos, vontades e desejos são destruídos. Além disso, essas mulheres têm colocado em risco a própria saúde, sofrem tribulações ao iniciar sua vida sexual, pela falta de informações corretas e pouco ou nenhum apoio emocional. Por isso, nossa missão é compartilhar vivências, experiências e informações, tendo como suporte, profissionais da área da saúde, que acompanham psicologicamente as pacientes, suas famílias e parceiros, por meio dos grupos de terapia financiados pelo Instituto”, afirma Luciana Leite, uma das fundadoras do Instituto e mãe da adolescente Isabella Barros.

A iniciativa busca auxiliar nas diversas fases, a começar pelo momento do diagnóstico, possíveis tratamentos e caminhos da maternidade.

"Percebemos que o atendimento e suporte psicológicos, independentemente da fase que essas mulheres se encontrem, de questionar o desejo com relação à maternidade, angústias pela falta de informação médica ou mesmo de conhecimento do próprio corpo, se mostraram fundamentais para ajudá-las a lidar com os sofrimentos decorrentes da Síndrome. Esses atendimentos visam fortalecer as mulheres e suas famílias e oferecer apoio psíquico, para que assim, mais fortalecidas, possam percorrer de forma mais leve suas trajetórias”, diz Daniella Bauer, responsável pela área de saúde mental do Instituto. Após receberem o diagnóstico, é muito comum as mulheres sofrerem uma desconstrução de sua imagem.

Possibilitar que repensem, amadureçam e se reconstruam é essencial e os grupos têm se mostrado um continente, um lugar de pertencimento. Segundo Daniella, “podemos pensar o Instituto como um organismo vivo, crescendo. Paralelo a isso nos defrontamos com uma demanda significativa por apoio e acompanhamento psicoterápico. E foi justamente pensando nisso que grupos de apoio psicológicos para meninas e mulheres com Síndrome Rokitansky foram criados. Hoje acontecem semanalmente sempre mediados por terapeutas. Acreditamos que esse é um trabalho pioneiro no Brasil".

“Tanto para o tratamento com dilatadores quanto para cirurgia, contamos com uma rede de parceiros e buscamos viabilizar processos, principalmente, para pessoas com menos acesso. Os desafios são muitos, desde o diagnóstico correto, encontro de profissionais habilitados, passando pela escolha dos métodos terapêuticos adequados para cada fase da síndrome e conquistas de melhores resultados, com menor sofrimento físico e desgaste emocional possível. O sucesso do tratamento e a conquista de uma vida saudável, pode ser alcançada, principalmente, com o auxílio de médicos preparados nas diversas especialidades, profissionais da área da saúde e práticas da medicina integrativa”, afirma a dermatologista e fundadora Claudia Melotti, que foi diagnosticada com Roki aos 20 anos de idade. “Como uma a cada 5 mil mulheres têm a síndrome, mas não é um tema amplamente divulgado, é muito comum encontrarmos pessoas já em idade adulta sem orientação. Por isso, nosso papel é ainda mais importante”, completa.

Junto a profissionais da saúde, o instituto busca criar uma rede e conectar profissionais conhecedores da síndrome na área médica (ginecologistas, urologistas, pediatras, cardiologistas, gastroenterologistas, ortopedistas e otorrinolaringologistas), saúde mental (psiquiatras e psicólogos) e medicina integrativa (fisioterapeutas, educadores físicos, além de especialistas em métodos auxiliares, tais como Mindfulness, Yoga e Reiki). Também procura incentivar e conectar as universidades brasileiras e internacionais, no intuito de realizar estudos nas áreas genética, diagnóstica e terapêutica e implantar programas de educação médica continuada para profissionais da área da saúde, visando o aumento da acurácia diagnóstica e tratamento adequado.

“Quando recebi meu diagnóstico, aos 13 anos, senti uma dor como nunca tinha sentido igual, como se aquela notícia tivesse arrancado uma parte de mim. Meu inconsciente acreditava que meu caminho de vida ia ser como o padrão: perder a virgindade, conhecer alguém especial, casar e ter filhos. Ninguém sabia me dizer como lidar com isso, e pior ainda, ninguém sabia me dizer o que era. Por um bom tempo eu me senti completamente perdida, não sabia a quem recorrer e não sabia quem eu poderia confiar para contar essa recém descoberta. E é por isso que precisamos conversar sobre o tema e levar ao maior número possível de pessoas este apoio”, diz Isabella Barros, fundadora do Instituto e estudante.