O VI Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, promovido pela Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA), trouxe discussões sobre a necessidade de dados em saúde para trabalhar por melhores cenários na oncologia no Brasil. Com a participação de especialistas e autoridades do setor, abordou o uso dos dados como ferramenta de advocacy e captação de recursos

No primeiro dia (7/11), a Dra. Maira Caleffi, presidente voluntária da FEMAMA e chefe do Serviço de Mastologia do Hospital Moinhos de Vento de Porto Alegre (RS), abriu a programação fazendo uma retrospectiva do trabalho realizado em prol da aprovação da Lei dos 30 dias - que finalmente aconteceu em 31 de outubro, após cinco anos de tramitação. “Foi um trabalho intenso. Nos últimos dias de outubro, tive oportunidade de conversar com o vice-presidente e o Ministro Chefe da Casa Civil para expor a importância da lei e clamar por sua aprovação ainda dentro do Outubro Rosa. Mesmo com uma agenda concorrida, ficamos dedicados a sensibilizar o gabinete da presidência, pois não podemos perder as oportunidades de advocacy. Naquele momento não havia nada mais importante do que fazer com que a lei fosse sancionada”, compartilhou em sua apresentação.

Em seguida, Joselito Pedrosa, consultor em gestão em saúde e fundador da Navegador JP2, falou sobre a importância de utilizar dados como base para o fortalecimento de ações de advocacy. Dentro dessa ótica, Tiago Cepas, da ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), também destacou a necessidade de analisar as estatísticas para negociações com poder público e desenvolvimento de parcerias, “os números não falam, nós precisamos falar por eles”, explicou ensinando a todos como interpretar os dados do DATASUS.

A voz do paciente, seus relatos e monitoramento da jornada entre o diagnóstico e início do tratamento foi o “case” apresentado pela Luciana Holtz, Presidente do Instituto do Oncoguia. “O acesso a informação, conhecimento da lei e os direitos são essenciais para que a oncologia seja sustentável, efetiva e justa”.

Um dos pontos de maior destaque foi a apresentação do Ministro do Tribunal de Contas da União, João Augusto Ribeiro Nardes, que defendeu a Governança como forma de obter uma melhor administração em todas as áreas, incluindo a da saúde. “Esse é o caminho para termos uma gestão melhor dos recursos. Se você não planeja, organiza, monitora e avalia, não sabe se o programa está funcionando. Estou lutando pela ferramenta de governança para fazer esse acompanhamento em cada estado, pois só o TCU não dá conta. Eu estou empenhado em implantar esse modelo em todo o Brasil e com a ajuda de parceiros como a FEMAMA, o trabalho tem mais chances de ter sucesso”, disse.

“Cada uma das nossas ONGs têm pelo menos 500 pessoas envolvidas. Podemos implantar um projeto-piloto, atuando em três ou quatro estados. Com essa parceria e a assistência técnica desse grupo do TCU, podemos fortalecer ainda mais a rede”, afirmou a Dra. Maira.

Outros pontos importantes foram levantados no primeiro dia, como o quadro de notificações de casos de câncer no Brasil. Segundo apresentação de Manoela Onófrio, gerente executiva do Go All, apenas 21% da população brasileira está coberta pelos registros RCBPs – Population Based Cancer Registries. “Os dados orientam a tomada de posição na política, pois mostram como a doença se desenvolve entre a população, causas e fatores de risco, tempo de diagnóstico (eficiência do sistema), tempo de acesso ao tratamento (que indica eficiência do sistema estadiamento/sobrevida) e tratamentos personalizados (o que funciona em quem)”, explica.

Por isso, é fundamental voltar atenção para a lei 13.685, abordando a Notificação Compulsória do Câncer, aprovada em 2018, que ainda aguarda regulamentação. “Temos esse entrave na obtenção de dados reais sobre o câncer, pois por conta da carência de informações há uma subnotificação do que é registrado nas bases oficiais existentes. Esses dados vão ajudar a agilizar a qualidade do tratamento, além de auxiliar a aprimorar o planejamento de recursos”, comenta a Dra. Maira, que também é líder do Comitê Executivo do City Cancer Challenge Porto Alegre, um exemplo de metodologia inovadora no enfrentamento do câncer apresentado na ocasião.

Ainda sobre o tema Dra. Gabrielle Kölling, Professora da Escola de Direito da Universidade Municipal de São Caetano do Sul, reforçou a necessidade de ações de advocacy locais como à promoção de audiências públicas, participações populares e incentivo a legislações locais como atividades práticas para fazer valer a lei em todo o País.

O VI Fórum de Combate ao Câncer da Mulher ocorreu nos dias 07 e 08 de novembro, tendo a programação aberta a instituições que atuam no combate ao câncer, pacientes, profissionais de saúde e gestores públicos no primeiro dia. As discussões e atividades do segundo dia foram reservadas às ONGs que compõem a rede FEMAMA em todo o país. O evento contou com o investimento social da Novartis e da Roche.

Sobre a FEMAMA

A Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama é uma organização sem fins econômicos que trabalha para reduzir os índices de mortalidade por câncer de mama em todo o Brasil, lutando por mais acesso a diagnóstico e tratamento ágeis e adequados. Com foco em advocacy, a instituição busca influenciar a formação de políticas públicas para defender direitos de pacientes, ao lado de mais de 70 ONGs de apoio a pacientes associadas em todo o país. Conheça nosso trabalho: www.femama.org.br