Doenças Raras: há dois meses, pacientes aguardam decisão do STF
Desde maio, pacientes com doenças raras - como esclerose múltipla - aguardam decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que definirá a responsabilidade do poder público de fornecer ou não medicamentos de alto custo aos doentes.
O julgamento, que já se estende há quase três anos, pode comprometer a rotina dos pacientes que têm dificuldades de viver sem os medicamentos.
“É uma medida de urgência. Por se tratar da esclerose, a ausência do uso contínuo vai afetar gravemente o paciente, já que é uma doença degenerativa e a demora causa um quadro irreversível”, alerta o presidente da Sociedade Brasileira de Direito Médico e Bioética (ANADEM), Raul Canal.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica, sem cura e autoimune que afeta o sistema nervoso central e causa lesões cerebrais e medulares. Estimativas do Ministério da Saúde apontam que 35 mil brasileiros são afetados pela patologia, sendo que desse número, 15 mil pessoas (mais de 40%) recebem tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Quando não tratada da forma adequada, a esclerose múltipla pode provocar surtos que causam novos sintomas neurológicos ou afetam algum antecedente. Muitos pacientes declaram que os medicamentos são, em muitos casos, a única forma de controlar a doença e garantir a sobrevivência.
Pacientes com doenças raras podem recorrer aos medicamentos não ofertados pelo SUS e o presidente explica ainda que “em caso de não ter o remédio, o paciente pode procurar a defensoria pública, já que eles prestam serviços gratuitos para pessoas com renda familiar de até três salários mínimos”. Canal completa ainda que “pode procurar o juizado especial qualquer pessoa que comprove o custo do medicamento seja ao menos 60 salários mínimos no período de 12 meses”.
Dados do Ministério da Saúde apontam que, em 10 anos, os gastos do Governo Federal para cumprimento de decisões judiciais somaram R$ 6 bilhões. Ainda de acordo com o órgão, em 2018, os gastos totalizaram R$ 1,4 bilhão no âmbito da União.
Sobre a ANADEM
Criada em 1998, a Sociedade Brasileira de Direito Médico e Bioética (ANADEM) promove o debate sobre problemas relacionados ao exercício profissional da medicina. Por meio da análise de discussões relacionada a esse tema, a ANADEM apresenta soluções não só no campo jurídico, mas em todas as áreas de interesse do médico associado.
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