A luta pelo reconhecimento e pela garantia dos direitos das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem avançado nos últimos anos. No Brasil, diversas políticas públicas vêm sendo implementadas com o objetivo de assegurar saúde, educação, assistência social e outros direitos básicos para as pessoas com autismo e suas famílias.

Nos Estados Unidos, estudos mostram que aproximadamente 1 em cada 36 crianças está no espectro, enquanto estimativas globais indicam uma prevalência de cerca de 1% da população mundial. No Brasil, faltam estudos epidemiológicos amplos, especialmente sobre adultos com TEA. Algumas organizações têm se dedicado a desenvolver uma base de dados independente sobre o autismo no país, buscando preencher essas lacunas com pesquisas sobre diagnóstico, faixa etária e acesso a serviços especializados. É o caso da Genial Care, rede de cuidado de saúde atípica referência na América Latina, que publicou em parceria com a Tismoo.me o estudo exclusivo “Retratos do Autismo”, reunindo dados altamente relevantes sobre as pessoas autistas e suas famílias.

A falta de informações sobre o autismo e as dificuldades enfrentadas para obter suporte adequado são obstáculos comuns. Além disso, há um estigma persistente em relação às pessoas com TEA, o que muitas vezes prejudica sua inclusão plena na sociedade. Nesse contexto, informar e conscientizar sobre os direitos assegurados às pessoas com autismo torna-se essencial para garantir que todas as crianças e adultos diagnosticados recebam o apoio necessário para desenvolver suas habilidades e viver com autonomia.

E após o diagnóstico, o que fazer?

“Quando descobri o autismo do meu filho, senti um abismo imenso e então percebi o quanto eu mesma e a sociedade estávamos despreparadas. Debater a questão era algo muito difícil tanto para as escolas, quanto para as famílias. Tudo é muito complexo, pouco aprofundado, sem contar o emocional. A mãe nunca espera esse tipo de diagnóstico, e é normal ficar em negação”, pontua Ingrid Monte, mãe de Pedro, na época com 2 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

“Infelizmente, na sociedade pouco se fala sobre o TEA, mas sabemos que muitas pessoas dentro do espectro podem brincar, estudar, trabalhar e construir relacionamentos, assim como qualquer outra.”, menciona a Diretora Clínica da Genial Care, Thalita Possmoser.

Como reivindicar os direitos das pessoas com autismo?

Reivindicar os direitos das pessoas autistas é fundamental para garantir igualdade de oportunidades e inclusão em uma sociedade que ainda apresenta barreiras significativas para esse grupo.

“Esse esforço é essencial, pois muitos autistas enfrentam dificuldades para obter diagnóstico precoce e, sem políticas públicas robustas, acabam privados de suporte fundamental durante as fases iniciais da vida, o que prejudica seu desenvolvimento social, educacional e profissional”, declara a Fonoaudióloga da Genial Care, Grazielle Bonfim. “Além disso, o sistema educacional brasileiro não oferece suporte adequado para estudantes autistas, que frequentemente enfrentam falta de adaptações curriculares e discriminação. Lutando por seus direitos, asseguramos que esses alunos tenham uma educação de qualidade, com adaptações e profissionais capacitados, promovendo uma experiência mais inclusiva”, completa.

No mercado de trabalho, pessoas com TEA enfrentam grandes desafios devido a estigmas e falta de suporte adequado. “Garantir direitos específicos ajuda a criar programas de inclusão laboral, permitindo que autistas desenvolvam suas habilidades e contribuam plenamente na sociedade. Esse suporte também se estende às famílias, que necessitam de acesso a terapias e programas de capacitação para reduzir o impacto financeiro e emocional e criar um ambiente mais acolhedor”, declara Grazielle.

Ou seja, reivindicar esses direitos é essencial para combater o estigma e promover uma maior conscientização sobre o autismo, ajudando a sociedade a entender que o autismo não é uma barreira intransponível, mas uma condição que requer apoio específico. Assim, construímos um ambiente mais inclusivo, onde todos têm seus direitos respeitados e sua dignidade preservada.

Leis mais relevantes e como elas buscam transformar a realidade do autismo no país?

1) Lei Berenice Piana (Lei nº 12.764/2012)

Esta é uma das principais legislações para a defesa dos direitos das pessoas com TEA. Conhecida como a "Lei dos Direitos da Pessoa com Autismo", a Lei Berenice Piana reconhece o autismo como deficiência, garantindo acesso aos direitos previstos pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência. A lei prevê ainda a criação de centros de atendimento e de políticas para inclusão escolar e no mercado de trabalho.

2) Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea)

Instituída pela Lei Romeo Mion, a Ciptea é um documento que facilita o acesso a direitos e serviços prioritários, como atendimento em estabelecimentos públicos e privados, além de melhorar o suporte em emergências. Emitida em diversas cidades e estados do Brasil, a carteira oferece reconhecimento oficial e auxilia na garantia de atendimento adequado.

3) Programa Nacional de Apoio ao Cuidado da Saúde das Pessoas com Deficiência (PRONAS/PCD)

Com o objetivo de ampliar o atendimento especializado em saúde para pessoas com deficiência, incluindo o autismo, o PRONAS/PCD financia projetos que visam a reabilitação e o apoio ao desenvolvimento. Por meio de investimentos em clínicas e centros de apoio, o programa facilita o acesso a terapias essenciais, como acompanhamento psicológico, fonoaudiológico e terapias ocupacionais.

4) Educação Inclusiva: A Política Nacional de Educação Especial

A Política Nacional de Educação Especial busca garantir a inclusão de alunos com TEA em escolas regulares, oferecendo o suporte necessário para que recebam atendimento educacional especializado. Esse suporte inclui professores capacitados, a presença de auxiliares e o desenvolvimento de metodologias adaptativas que atendam às necessidades dos alunos. O Conselho Nacional de Educação (CNE) aprovou um parecer com novas diretrizes para a educação de crianças com autismo. A nova orientação do CNE — que é consultiva, mas tem peso entre os sistemas de educação — defende a formulação de um estudo de caso para cada estudante com autismo. Esse documento é um diagnóstico que vai descrever se o aluno está adaptado à escola, como é a relação dele com colegas, professores e a família.

5) Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS)

Muitas famílias de pessoas com autismo se beneficiam dos serviços oferecidos pelo CREAS, que fornece apoio psicossocial e orientação sobre direitos sociais. O CREAS é especialmente útil para auxiliar as famílias a enfrentarem desafios cotidianos e burocráticos, incluindo o acesso a benefícios e programas de assistência.

6) Benefício de prestação continuada (BPC)

Pessoas com TEA em situação de vulnerabilidade social têm direito ao BPC, um benefício financeiro que visa garantir dignidade e qualidade de vida mínima. As famílias que se enquadram nos critérios de renda familiar podem recorrer a este recurso para aliviar os custos de tratamento, terapias e outros cuidados essenciais.

7) Medicamentos gratuitos

Muitos medicamentos indicados para comorbidades do autismo podem ser adquiridos gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde. Para isso, é preciso que a receita tenha o nome genérico do remédio, não o nome de referência. Além disso, medicamentos de alto custo que não estejam disponíveis na rede pública também podem ser solicitados se houver justificativas comprovadas para seu uso pelo paciente.

8) Direito ao embarque prioritário em voos

Pessoas com deficiência, incluindo autistas, têm o direito ao embarque prioritário em voos, uma medida que facilita o processo de viagem, especialmente para aqueles com necessidades de suporte adicional. De acordo com a Resolução n.º 280 da Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC), aeroportos e companhias aéreas devem garantir o embarque prioritário, além de assistência durante o voo e no desembarque, promovendo uma experiência de viagem mais segura e tranquila. Esse benefício é essencial para reduzir os estresses do ambiente de aeroporto para pessoas com TEA.

Desafios a serem superados

Para a Fonoaudióloga da Genial Care, apesar das políticas estabelecidas, muitas famílias ainda enfrentam barreiras no acesso a esses direitos, devido à falta de informações ou limitações na aplicação prática das leis. “Há um chamado para a criação de um sistema de apoio mais robusto, onde a informação e o treinamento contínuo de profissionais, a expansão de centros especializados e o fortalecimento de programas de conscientização sejam prioridades”, pontua.

Essas políticas públicas representam um avanço significativo, mas é necessário que sejam acompanhadas de investimentos e fiscalização. “A conscientização e a luta pela inclusão e acessibilidade para pessoas com autismo precisam seguir sendo ampliadas, visando um futuro onde todas as crianças e adultos com TEA tenham o suporte necessário para viver com dignidade, educação e saúde de qualidade”, finaliza.

Genial Care

A Genial Care é uma rede de cuidado de saúde atípica referência na América Latina. Especializada no cuidado e desenvolvimento de crianças com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e suas famílias. Unindo modelos terapêuticos próprios, suporte educacional e tecnologia de ponta para maximizar a qualidade de vida e o bem-estar de todas as pessoas envolvidas no processo de intervenção. Atualmente conta com um time de mais de 200 pessoas, unidas pelo propósito de garantir que toda criança atinja o seu máximo potencial.