Instituto Vidas Raras lança música, clipe e livro em homenagem às mulheres raras
Para celebrar o Dia Internacional da Mulher e reverenciar as mulheres raras, aquelas que convivem com a realidade das doenças raras, seja como pacientes, mães, cuidadoras ou parentes de raros, o Instituto Vidas Raras lança duas grandes obras: a música “Ela é rara”, que conta também o clipe inédito, em parceria com o músico Landau, e o livro “Mulheres Raras”, com apoio da editora Canguru. A cerimônia de lançamento será nesta segunda-feira, 07 de março, às 19h, no Espaço Itaú Cinema do Shopping Bourbon, em São Paulo/SP, para lista restrita de convidados, e terá transmissão ao vivo pelo Youtube da instituição (https://www.youtube.com/vidasraras ).
Na voz de Landau, “Ela é rara” fala sobre a mulher no universo das doenças raras, situações difíceis e comuns enfrentadas por elas e de onde vem sua força para seguir em frente. O clipe, que será lançado no mesmo dia, conta com a participação de mais de 20 mulheres de grupos e associações de pacientes. “Elas cantam, dançam e encantam com sua força e suas histórias de vida. É um lindo registro do qual temos muito orgulho, elas merecem”, comenta a Diretora de Comunicação do Instituto Vidas Raras e autora da letra da música, Rosely Maria.
A outra obra que será lançada, o livro “Mulheres raras”, conta a história das ganhadoras do Prêmio Mulheres Raras 2021, sob coordenação editorial da jornalista Ivana Moreira, diretora da Canguru.
Para obter mais informações e adquirir o livro, os interessados podem entrar em contato com a equipe do Instituto por meio das redes sociais: https://www.instagram.com/vidasraras/ e https://www.facebook.com/vidasraras/ .
SOBRE AS DOENÇAS RARAS
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de “raridade” está relacionado à incidência: a doença rara acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Existem cerca de 8 mil doenças raras descritas. 80% delas são de origem genética, 75% dos casos se manifestam na infância e 30% morrem antes de completar 5 anos. No Brasil, a estimativa é de 13 a 15 milhões de pessoas com alguma dessas doenças.
SOBRE O INSTITUTO VIDAS RARAS
Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras (www.vidasraras.org.br) é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados. É a única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU.
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